上天給了她常人難以想像的缺陷，卻也給了她家庭的溫暖彌補！
茱莉安娜(Julianna Wetmore) 在2003年於美國佛州出生，她是耳面症候群（俗稱無臉症）患者。因此臉上骨骼比常人短少了30%至40%，五官的生長集中在一起，看起來彷彿沒有臉。
 
 
在茱莉安娜出生前的4個月，醫生便發現了這樣的異常情況。然而他們當時沒辦法找出是什麼原因、全家人對於茱莉安娜生出來會是什麼樣子，也根本不清楚，直到她出生才明白一切。
 
 
剛開始，因為她產生呼吸困難的情況非常嚴重，醫生甚至不認為她能活著。
但她努力對抗命運，在這世界上生存了下來。
 
茱莉安娜的父母親泰咪跟索姆 (Tami and Thom Wetmore) 過了5天才能真正將自己的寶貝女兒抱在懷裡。
 
 
醫生告訴他們茱莉安娜因為沒有骨骼支撐，使她幾乎聽不見、也只有右眼能看見一點東西，不過她的身體跟腦部仍能正常運作。
 
儘管如此，她並沒有放棄，6年不斷的做手術，追求與正常人一樣的生活。而她後來也學會了用手語跟其他人溝通、上聾啞學校，但她的父母仍然常常擔心不能得知她的所有感受。
 
不過，當茱莉安娜的父母看到烏克蘭孤兒院的丹尼卡 (Danica) 時，立刻就與自己的女兒產生了連結。她跟茱莉安娜患有同樣疾病、但症狀較為輕微。
 
丹尼卡因為跟茱莉安娜同病相憐，所以完全能理解茱莉安娜在生活中所與到的所有問題。
 
因為沒有人願意領養一個臉部有缺陷的小女生，所以也從來沒有訪客來探訪她。如果繼續這樣下去，她長大後命運就是流露街頭，因此他們就想說…乾脆直接領養她，讓她成為丹尼卡的姐姐好了！
 
 
他們決定將丹尼卡接回家，茱莉安娜的人生也因此出現了最棒的玩伴、朋友跟家人。
 
 
而茱莉安娜的父母在丹尼卡之後又陸續領養了更多小孩，家裡總共6個領養的小孩，他們現在已經變成了一個溫暖的大家庭！
 
茱莉安娜現在已經12歲了，雖然持續做過45次手術，但現在至少有個非常愛她和理解她的家庭和姐姐 (丹尼卡)。丹尼卡越長大就越能看出有藝術細胞，而茱莉安娜則展現出超常的智商。
 
耳面症候群
 
耳面症候群（英語：Otofacial Syndrome，亦作無臉症或無下巴症候群）是一種非常罕見的先天缺陷。根據《ICD-10》，這種疾病是一種先天畸形、變形或染色體異常疾病，現時全世界就只有兩位患者，茱莉安娜正是其中之一。
 
患者天生沒有下巴，臉部的下半部嚴重塌陷。因此，患者不能自行進食，需要靠胃喉來餵食；不能自行呼吸，而利用呼吸機(tracheostomy )來協助呼及；所以亦不能說話，要依靠電子儀器來發聲。
 
現時的解決辦法，是從患者的髖骨取出一部份來重建下巴。方法是：先取出部份髖骨，然後移植到背部的皮膚下，以便新骨長出神經和軟骨組織，然後才可以移殖到患者的頭部，用來重建下顎。
 
 
關鍵字：無臉症、耳面症候群、重建下顎