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新奇

「無臉男」從小被人霸凌,埋怨媽媽「為什麼把他生成這樣」但現在竟然成為...真是奇蹟!

生命是父母給予的,孩子無法選擇父母而生
同樣的,父母也不能捨棄自己的骨肉
要盡最大的可能,把最好的東西都給孩子

日本有一名男子石田祐貴
今年26歲了,他打從娘胎出世
就得了一種罕見疾病「無臉症」

患有這種疾病的患者
會因臉頰骨及下頷骨發育不全
而使臉部呈現扭曲變形,看不清臉部五官
驟眼望去,就如「無臉人」似的

而且患者說話的能力和聽覺也比常人差,但不影響智力發展
可想而知,石田祐貴在成長期間,因此疾病飽受許多困擾

從小,他往返醫院的次數不計其數
僅是在臉部動刀,就超過十多次

有一次是因為先天性無耳朵
醫生直接開刀把助聽器植入他的頭皮內,才讓他勉強聽到別人說話

他的挑戰不止於此,等到適齡上學後
他因外貌與眾不同,被同學恥笑和歧視更是家常便飯
導致他不想到學校上課,也不要與外人接觸

終於有一天
他哭著埋怨母親:「為什麼把我生成這樣!」
當時媽媽真誠地回答他:「我很高興你長這樣。」

這讓石田逐漸釋懷,這世上縱然有人嘲笑他
但也有人無條件地愛護他,不在意他長成什麼樣子

在他忐忑不安念到高中時
有個女生向他告白:「我喜歡你的內在。」

自此,他終於放開胸懷
不再執意進行臉部整形手術,順其自然接受這樣的自己

「無臉症」的罹患率只有5萬分之一
根據台灣罕見疾病基金會網站介紹
「Treacher Collins Syndrome」中文醫學譯為「下頷骨顏面發育不全氏症候群」
是在1900年時由Treacher Collins醫生所命名

此疾病屬於體染色體顯性遺傳疾病
致病原因為位於第五對染色體上的TCOF1基因(5q32-33.1)發生缺陷
大部分患者是因此基因偶發性突變而罹病

另一部分患者則具有家族史,意即遺傳自父母親其中一人之缺陷基因
患者一般生長發育正常,且擁有正常智能
鮮少患者有發育遲緩問題,大多是因聽力損傷導致學習及溝通困難

據《朝日新聞》報導,石田祐貴現是碩士生
在筑波大學修讀身障相關科系
由於放寬心胸和不再自卑,他反而交到不少好友

他受訪時說,希望完成學業後,能投身教育工作當教師
讓更多學生了解這種罕見疾病
並傳達「不要因為外表判斷一個人」的價值觀
讓這社會充滿更多的溫暖。
 

通過報導認識石田佑貴的日本網友
在網上紛紛留言:
「因為你我知道了這個疾病」
「聽了你的故事給了我勇氣,謝謝你」
「希望你能順利當上老師」 

Reference:

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