“我不明白，為什麼我的4個孩子都這麼不幸……” 坐在記者面前，陳花茫然地喃喃自語，懷裡的小兒子已經哭累了，把發黃的小臉貼在她的頸彎裡睡著了。

　　成都市婦女兒童中心醫院兒童血液腫瘤科周敏主任介紹，地中海貧血是“南方病”，四川是高發地區。由於是遺傳性血液病，地中海貧血的防治隻能通過產前檢查來阻斷，所以孕前檢查十分重要。

　　3個月前，當34歲的林波和26歲的陳花從家鄉綿陽三台縣出發，懷裡揣著借來的1萬元錢，抱著僅6個月大的小兒子趕到成都求診時，他們心裡仍然懷抱著 一絲拯救孩子的希望——盡管小兒子的症狀與他已經夭折的3個兄姐一模一樣：黃疸、貧血，出生6個月后體重也隻長到了11斤。

　　如今，捏著一紙“雙重β型地中海貧血症”的醫院診斷書，這對年輕的夫妻才終於明白，為何厄運接二連三地降臨到出生在這個貧困家庭的孩子們身上。醫生告 訴他們，要麼做骨髓移植，要麼長期輸血，否則孩子很可能活不過18個月，無論哪一個選擇，都是靠在建筑工地上打工為生的林波無力承擔的。“我們該怎麼辦？ 難道隻能眼睜睜地看著孩子死去嗎？”

　　據市婦女兒童中心醫院血液腫瘤科專家稱，如果這兩夫妻科學地開展產前檢查，4個孩子的悲劇都可避免。

　　四場生命的賭博 全都輸了

　　“我不明白，為什麼我的4個孩子都這麼不幸……” 坐在記者面前，陳花茫然地喃喃自語，懷裡的小兒子已經哭累了，把發黃的小臉貼在她的頸彎裡睡著了。“醫生隻說不能治療了，連藥都沒有給我們開，不知道孩子還能活多久……”她的臉上滿是淚痕。

　　陳花還記得很清楚，2004年農歷8月，她和丈夫迎來了他們的第一個女兒。6個月大時，女兒就開始小臉發黃、睡不醒，抱去衛生院輸血治療后，醫生隻告訴夫妻倆孩子是貧血，讓三個月后再來做檢查確診，“但是三個月還沒過完，孩子就死了。”

　　接下來的4年裡，第二個男孩掙扎著活了11個月、第三個男孩則是17個月，奪去孩子生命的全都是同一個“殺手”--貧血。“症狀全都一樣，全身發黃、 虛弱，輸一次血也堅持不了一兩個月，” 林波帶著孩子四處求醫問藥，中醫偏方也看過。林波的姐姐告訴成都商報記者，父母一度還懷疑是媳婦的“奶”有問題，第三個孩子堅決不准陳花用母乳喂養，花了 一萬多元買配方奶粉喂養，但最終還是沒留住孩子。

　　因為陳花年齡不夠，夫妻倆一直沒辦理結婚登記，三個孩子都沒上戶口，連到過這個世間的痕跡也沒留下。“2008年失去老三到現在，我們倆一直心灰意冷，到處打工，沒再要孩子，”林波說。

　　做了多項產前檢查

　　老四還是患病

　　去年5月，陪著丈夫在甘肅打工的陳花再次發現自己懷孕了，夫妻倆又喜又憂，“當然還是擔心孩子又出什麼問題，但是家裡老人催著，我們決定還是賭一 把！”產前外周血篩查、胎兒染色體T21T18T13基因檢測、夫妻雙方染色體檢查、多種血清檢測、甲狀腺……在蘭州的省級大醫院，夫妻倆花了幾萬元，做 了多項產前篩查，“該做的不該做的，我們全都做了，沒查出什麼問題，才終於放心地懷了。”

　　小兒子剛出生時，白胖乖巧的他身體一切正常，全家人都樂開了花，林波鄭重地給他取名為“林文”，還給孩子上了戶口。但是近3個月后，兒子小臉上浮出的黃疸讓全家人再一次陷入了絕望。

　　今年6月，四川大學華西第二醫院送來了基因報告：“β-地中海貧血，雙重雜合子”。該院治療地中海貧血的權威汪鳳蘭教授告訴夫妻倆，這是一種沒有特效藥的遺傳性疾病，除非終身輸血或骨髓移植，否則患兒活不過18個月。

　　林波平時在建筑工地上做鋼筋工人，年收入三四萬元，陳花沒有收入來源，林波在三台縣老家的村支書，也証實了這一家庭情況。“輸血一次要幾千元，4個孩 子已經花了三四十萬，不管是輸血還是骨髓移植，都不是我們能承擔得起的。”林波絕望地問，“而且就算是移植，也要孩子有健康的兄弟姐妹才行，可是連生了4 個都得了病，我們該怎麼辦？”

　　專家解析

　　1

　　夫妻雙方為“地貧”攜帶者

　　生下4個“地貧患兒”

　　“地中海貧血是一種遺傳性疾病，是基因缺陷導致的貧血，分重症(雙重)和輕症(單重)兩種情況，除了骨髓移植外沒有有效的治療方法。但是像林波這樣， 一連生4個孩子都是重症的，幾率隻有1/256，”成都市婦女兒童中心醫院兒童血液腫瘤科周敏主任介紹，地中海貧血是“南方病”，四川是高發地區。

　　周敏主任表示，像林文這樣的重症患者是同時攜帶了來自父母雙方的缺陷基因，這也就表示，林波和陳花肯定都是“地中海貧血基因”的攜帶者，由於隻攜帶單 重基因而沒有出現明顯症狀，這樣的父母生下重症、輕症和健康孩子的幾率分別是1/4、1/2和1/4。輕症(單重)患者可能隻會出現輕微的貧血症狀，基本 不影響生活。

　　2

　　產前做針對性篩查

　　悲劇或可避免

　　由於是遺傳性血液病，地中海貧血的防治隻能通過產前檢查來阻斷，所以孕前檢查十分重要。

　　而對於林波夫妻在甘肅做過的一系列產前檢查，周敏主任表示那些都是常規的篩查，並不是針對地中海貧血的篩查，所以沒有查出來也不奇怪。“父母雙方攜帶 缺陷基因可以通過孕前血常規檢查等發現貧血，有經驗的醫生就會建議進一步做地中海貧血的檢測。此外，懷上娃娃后也可以通過羊水穿刺等篩查而發現，這對夫妻 已經連生三個患病孩子，再次懷孕時卻沒有告知醫生做針對性檢測，著實不應該，”周敏主任提醒，家族病史是地中海貧血檢測的重要依據，而產前阻斷是唯一避免 患病的方法，所以有貧血史的准爸媽一定要引起重視。

　　延伸服務

　　這兩類疾病 可以孕期採取“阻斷”

　　這種“孕期阻斷”方式分成兩種，第一種阻斷寶寶的出生，第二種採取孕期干預的方式來避免。所以不管採取哪一種方法，產前檢查都非常重要。如果檢查出患 有先天性遺傳疾病，要及時根據醫生的診斷來採取阻斷的手段，如果此類先天性遺傳疾病在出生后無法醫治或避免，則應該在醫生的建議下採取阻斷出生的方法。

　　此外，針對通過母嬰傳播的感染性疾病，則可以通過孕期、哺乳期的阻斷治療，來最大可能降低傳播的幾率。例如，母嬰傳播是艾滋病傳播的三大渠道之一，而 為HIV陽性的孕產婦提供抗病毒治療、安全分娩、人工喂養指導等一系列服務措施，可以使母嬰傳播的幾率從30%～40%降低到2%～5%。

　　而對於乙肝患者，圍產期母嬰傳播也是最主要的傳播途徑之一，採取新生兒注射乙肝疫苗和免疫球蛋白聯合免疫，可以阻斷除宮內感染外的絕大部分嬰兒感染。

　　(林波和陳花及林文均為化名)