▲這是母子倆要環島的交通工具。

「這是他的畢業旅行，也算是我們的共同回憶。」
單親媽媽陳嘉齡獨自撫養腦麻兒小比近20年，
兩年內更帶他征戰134場路跑，攀登了合歡山，
今年7月17日，小比媽媽更計畫帶小比騎單車環島12天，
希望在他有限的生命中，能多看看這世界，不留下遺憾。

像小比這種重度腦性麻痺的孩子，平均壽命落在20歲左右，
儘管害怕面對，也不知究竟明天跟無常誰會先到來，
因此小比媽媽決定，帶寶貝兒子來一場「環島畢業旅行」。

母子倆預計7月17日啟程，
從高雄鳥松一路往南到屏東楓港，
接著依序在台東知本、花蓮玉里、宜蘭羅東、新北貢寮、
桃園楊梅、台中大甲、雲林西螺、台南新營等地停留，用12天騎鐵馬環台灣一圈。

▲小比媽媽說，「若是問天底下誰最愛我，我想應該是這個臭小子吧」。

小比媽媽笑著分享，他們旅途中要騎的電動三輪車，
雖然小比愛鮮黃色，但就怕被別人當成垃圾車，
所以最後決定將車子烤漆成粉紅色，
「銀樓媽祖的三太子也會一同隨行，很感謝神明如此疼愛我們，願意跟我們一起環島。」

回想起20年前，小比打完6個月預防針後，便出現嬰兒點頭式痙攣，
連續幾天下來癲癇不斷發作，後來醫生表示，是打疫苗引發的症狀，
更坦言「他以後就是白癡了......。」

聞言，小比媽媽當然無法接受，一個好好的孩子，
怎麼會變成這樣，但她仍一肩扛起，而原本的人生也全然偏離軌道。

▲每當其他參賽者與小比打招呼，他都會興奮地手舞足蹈。
身為法律系畢業的高材生，小比媽媽當過客服主任、代書助理，
不過為了照顧小比，她轉而從事時間較短的工作，就這樣從辦公室白領，
變成跑工地、送羊奶、送報紙的臨時工，連鏟沙子、攪水泥等較粗重的活她都願意做，
但每個月收入最多2萬塊錢，面對小比每月2-3萬的照護生活費、醫療費，幾乎是入不敷出的。

小比媽媽說，他完全無法行動，只能整天臥床，出去要人家推，
吃東西要用鼻胃管灌，雖然智能僅幼兒園，但其實別人講什麼，
很多他都聽得懂，只是不會表達而已。

▲▼小比媽不畏艱苦，帶著他征戰各種路跑賽事。

談到平時照顧小比的工作，真的不輕鬆，之前他們住5樓時，
小比媽媽得抱著30公斤的他，一步步走上公寓樓梯返家，
每天4小時要餵一次牛奶，所以她已經10幾年沒有好好睡覺了，
但這種苦對她來說，其實不算什麼，真正讓她難受的，
是小比的境遇，以及他跟死神搏鬥時，作為母親的無能為力，
「一個好好的靈魂被束縛在沒辦法自己控制的身體，真的很替他心疼。」

雖然無法扭轉命運，但在朋友的建議下，
小比媽媽這兩年帶他體驗完全不同、且精彩的人生，
小比不再是醫院、家裡兩點一線，他終於有機會出去吹到真正的風，
回想每次路跑，看著小比手舞足蹈，和臉上洋溢的笑容，真的都值了！

最後，小比媽媽也感性地說，
「媽媽沒有覺得你拖累我，你想留就留下來，想走就走，我不會勉強你。」

小編其實很好奇
如果，我現在讓你打開你的手機相冊，
你能在裡面找到一張家人的照片嗎？

或許很多人的手機相冊裡早已被美食、美景、自拍照給填滿，
但卻偏偏連一張家人的照片也沒有。

有人可能會辯解，家人天天都見，沒必要留照片在手機相冊裡。
對於這樣的人，我只能說，你應該還小，等你再長大一點，你就會明白：
人生無常，也許在某一天，有些親近的人就被病魔，或者死神奪去了生命。

而我們，卻沒有機會好好珍惜陪伴家人的一分一秒！

最後，送給大家一段話:
我慢慢地、慢慢地了解到，所謂父女母子一場，只不過意味著，
你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠。

你站在小路的這一端，看著他逐漸消失在小路轉彎的地方，
而且，他用背影默默告訴你：
不必追。 生死之外再無大事，可恰恰在生死這件大事面前，
我們最沒有發言權，也最無能為力。

我們也許無法逆轉身邊最愛的人，將會遭遇的種種困難磨難
但在最後一刻的陪伴，仍舊能製造屬於彼此的回憶。
有空，就多陪陪身邊的家人吧。