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也許他沒有明天了 單親媽帶腦麻兒小比「畢業旅行環島12天」 媽媽:這一年,專心陪我最愛的臭小子!

▲這是母子倆要環島的交通工具。

「這是他的畢業旅行,也算是我們的共同回憶。」
單親媽媽陳嘉齡獨自撫養腦麻兒小比近20年,
兩年內更帶他征戰134場路跑,攀登了合歡山,
今年7月17日,小比媽媽更計畫帶小比騎單車環島12天,
希望在他有限的生命中,能多看看這世界,不留下遺憾。

像小比這種重度腦性麻痺的孩子,平均壽命落在20歲左右,
儘管害怕面對,也不知究竟明天跟無常誰會先到來,
因此小比媽媽決定,帶寶貝兒子來一場「環島畢業旅行」。

母子倆預計7月17日啟程,
從高雄鳥松一路往南到屏東楓港,
接著依序在台東知本、花蓮玉里、宜蘭羅東、新北貢寮、
桃園楊梅、台中大甲、雲林西螺、台南新營等地停留,用12天騎鐵馬環台灣一圈。

▲小比媽媽說,「若是問天底下誰最愛我,我想應該是這個臭小子吧」。

小比媽媽笑著分享,他們旅途中要騎的電動三輪車,
雖然小比愛鮮黃色,但就怕被別人當成垃圾車,
所以最後決定將車子烤漆成粉紅色,
「銀樓媽祖的三太子也會一同隨行,很感謝神明如此疼愛我們,願意跟我們一起環島。」

回想起20年前,小比打完6個月預防針後,便出現嬰兒點頭式痙攣,
連續幾天下來癲癇不斷發作,後來醫生表示,是打疫苗引發的症狀,
更坦言「他以後就是白癡了......。」

聞言,小比媽媽當然無法接受,一個好好的孩子,
怎麼會變成這樣,但她仍一肩扛起,而原本的人生也全然偏離軌道。

▲每當其他參賽者與小比打招呼,他都會興奮地手舞足蹈。
身為法律系畢業的高材生,小比媽媽當過客服主任、代書助理,
不過為了照顧小比,她轉而從事時間較短的工作,就這樣從辦公室白領,
變成跑工地、送羊奶、送報紙的臨時工,連鏟沙子、攪水泥等較粗重的活她都願意做,
但每個月收入最多2萬塊錢,面對小比每月2-3萬的照護生活費、醫療費,幾乎是入不敷出的。

小比媽媽說,他完全無法行動,只能整天臥床,出去要人家推,
吃東西要用鼻胃管灌,雖然智能僅幼兒園,但其實別人講什麼,
很多他都聽得懂,只是不會表達而已。

▲▼小比媽不畏艱苦,帶著他征戰各種路跑賽事。

談到平時照顧小比的工作,真的不輕鬆,之前他們住5樓時,
小比媽媽得抱著30公斤的他,一步步走上公寓樓梯返家,
每天4小時要餵一次牛奶,所以她已經10幾年沒有好好睡覺了,
但這種苦對她來說,其實不算什麼,真正讓她難受的,
是小比的境遇,以及他跟死神搏鬥時,作為母親的無能為力,
「一個好好的靈魂被束縛在沒辦法自己控制的身體,真的很替他心疼。」

雖然無法扭轉命運,但在朋友的建議下,
小比媽媽這兩年帶他體驗完全不同、且精彩的人生,
小比不再是醫院、家裡兩點一線,他終於有機會出去吹到真正的風,
回想每次路跑,看著小比手舞足蹈,和臉上洋溢的笑容,真的都值了!

最後,小比媽媽也感性地說,
「媽媽沒有覺得你拖累我,你想留就留下來,想走就走,我不會勉強你。」

小編其實很好奇
如果,我現在讓你打開你的手機相冊,
你能在裡面找到一張家人的照片嗎?

或許很多人的手機相冊裡早已被美食、美景、自拍照給填滿,
但卻偏偏連一張家人的照片也沒有。

有人可能會辯解,家人天天都見,沒必要留照片在手機相冊裡。
對於這樣的人,我只能說,你應該還小,等你再長大一點,你就會明白:
人生無常,也許在某一天,有些親近的人就被病魔,或者死神奪去了生命。

而我們,卻沒有機會好好珍惜陪伴家人的一分一秒!

最後,送給大家一段話:
我慢慢地、慢慢地了解到,所謂父女母子一場,只不過意味著,
你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠。

你站在小路的這一端,看著他逐漸消失在小路轉彎的地方,
而且,他用背影默默告訴你:
不必追。 生死之外再無大事,可恰恰在生死這件大事面前,
我們最沒有發言權,也最無能為力。

我們也許無法逆轉身邊最愛的人,將會遭遇的種種困難磨難
但在最後一刻的陪伴,仍舊能製造屬於彼此的回憶。
有空,就多陪陪身邊的家人吧。

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