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這個男孩四季都穿冬裝上學、並用保鮮膜把全身纏起來,當同學問他原因時,他竟說:「我有病,怕你們嫌我臭.....」

這個世上罹患疾病的孩子很多,但是能勇敢面對人群的卻是少數。
四川當地的一名14歲男孩劉良陳因罹患罕見的遺傳疾病:「大皰性表皮鬆解症」,導致手腳沒長指甲,臉上沒有眉毛,全身皮膚潰爛。
他就是今天的主角,劉良陳。

身高110公分,體重不到18公斤,因為全身皮膚潰爛,走路時只能佝僂著身子,移動非常緩慢。因為潰爛的皮膚,劉良陳永遠散發著腐爛的氣味,而衣服摩擦皮膚上的膿包,帶給他無比的疼痛感。

由於傷口不能癒合,他全身的皮膚長期處於大面積腐爛狀態,身上一直伴著臭味。

擔心身上的味道臭到同學們,劉良陳不論春夏秋冬都穿著長袖、長褲,戴帽子,還用保鮮膜把全身裹得緊緊的,以減輕衣服摩擦產生的疼痛。

得了怪病怕臭​​到同學的他,天天都包著保鮮膜上學! 讓人看了心疼

「有一次我在超市看到用保鮮膜包起來的肉,而帶給我靈感,從此之後我每天早上都會​​用保鮮膜包裹自己,以減少皮膚與衣服間的摩擦,減輕疼痛。」

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由於疼痛,從學校門口到教室短短的距離,他需要用比其他孩子更多的時間。


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早上4點,父親起床出門打工,6點,劉良陳起床後,打開暖氣扇,用高溫將皮膚表面烤乾。

很快粘稠的血液和膿液被烤後散發出奇怪的氣味,皮膚表面乾燥了。

接著他拿出大的保鮮膜,動作熟練的把整個身體緊緊裹上一層保鮮膜,之後套上衣服,出發去學校。因為生病,劉良陳走的很慢,路上一位騎三輪車打工的阿姨,每天會接送他一段路。

他每天都要做重複的動作,回家脫衣,把保鮮膜拆下來。


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「我們都知道良陳的身體不好,雖然身上有股怪味兒,但他還是我們的朋友。」下課時間,他的周圍的好幾個同學都圍到他身邊。

他們說:「他喜歡跟我們說武俠故事,講得很好,我們都很願意和他一起玩。」



同樣因為疾病,他的乳牙在3歲就掉光了,現在長出的恆牙很稀疏而且短小,他無法吃硬質的食物。

下午不能上學時,劉良陳最喜歡的是抄寫課本,但因為手臂傷痕累累,他無法把手臂放在桌子上,而是用輕輕離開桌面一段距離。

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劉良陳的故事在經由媒體報導後,引發社會各界的關心。終於,在大家幫忙下,劉良陳到醫院接受住院治療!

他的爸爸在接受訪問時說,經過50幾天的治療,兒子潰爛的皮膚慢慢的癒合了,現在只剩下大約3%左右的潰爛,在左耳背後、脖子和肩膀附近。

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劉良陳的爸爸表示,從來沒看過兒子這麼高興!「長這麼大,第一次看他這樣。」

而談到病情,他也說了,出院不意味著病不用繼續治了,「因為不能根治,還是必須每天敷藥、吃藥,還是要定期回醫院檢查。

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補充:「大皰性表皮鬆解症」(來源)

大皰性表皮鬆解是19世紀晚期首次提出,用以描繪一種不留瘢痕的水皰性皮膚病。

隨後用於描述一組以皮膚和黏膜對機械損傷易感並形成大皰為特徵的多基因遺傳性皮膚病,為一組典型的侵及皮膚基底膜區的疾病內臟器官也可累及。

大皰性表皮鬆解症的發病率為五萬分之一,年幼患者被稱為「蝴蝶孩子」,他們的皮膚據稱如蝴蝶翅膀般脆弱。


雖然這種疾病沒辦法根治,但是至少已經得到很好的治療了。
看完良陳的故事真的好令人心疼呀!希望他能夠康復,而且能快點回學校念書跟朋友們再一起說故事。

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