我是一個8歲男孩的媽媽，可惜孩子患有重病，不知道大家有沒有聽說過這種病「漸凍症」，也就是說我的兒子肌肉會慢慢的萎縮並且慢慢的蔓延到全身，而他自己的思維是清楚的，不受任何影響！

他會自己看著自己的身體萎縮而無能為力，而我也只能慢慢看著他萎縮到痛苦折磨再到死亡！我不知道那一天我會怎麼樣接受這個現實！

我的寶貝也特別懂事，他喜歡靠著窗戶看外面的同齡人嬉戲打鬧，我知道兒子只是羨慕他們跑跑跳跳的樣子，我問兒子：「你是不是也想玩呢？要不我推你出去吧？」兒子連連搖頭說：「我不想讓他們看到我！」我躲在兒子背後悄悄的哭了。

兒子在三歲前一直很健康，能走能跳，可自從3歲多開始出現腳後跟無法著地，走著走著無故摔倒、蹲下後就起不來的情況！帶兒子去做檢查，檢查結果卻讓我們一度難以接受「進行性肌營養不良」也就是我們常常聽到的「漸凍症」。

兒子的病竟然和過世的兩個舅舅是一樣的症狀，我對這個病是最熟悉不過的了，奪走了兩個舅舅的命，病魔三度降臨到我家，如今面對兒子的命運竟束手無策，一家三口的幸福生活萬萬沒想到會這樣，他只是個3歲的孩子而已！

現在孩子8歲了，整整五年多了，從可愛的孩子慢慢變得乾瘦，帶著他一次又一次的治療，輾轉各大醫院！親眼目睹兒子的這一切，我無法接受他日漸衰弱的樣子，兒子熬過了五年，也就意味著他將離我而去的日子又近了！

幾年的時間我竟面臨了親人三次的死亡，看著他一天比一天衰弱的樣子，孩子卻懂事的告訴我：「媽媽，沒事的，不用給我治療了，我只要看著小朋友們玩我就很你開心了！」孩子還不知道死亡的含義，他不知道或許不久後他就要離開我！我帶著一絲絲希望繼續帶他求醫，現在兒子連說話和吞嚥都變得異常艱難，我心底的防線快要被一點一點的擊垮。

兒子終究還是離開了我，離開時兒子乾瘦的不像樣子，我竟目睹著孩子一點點死去卻無能為力！作為媽媽我真的無法接受這樣的現實，我不敢再要孩子，我怕重複這樣的噩夢！可是未來我該如何是好？

什麼是漸凍症？(來源)

漸凍人的疾病症狀發展，初期是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。

發病初期：容易跌倒、無法久站、無法舉重；而隨病程進展，會逐漸無法走路、無法拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁，生活仰賴他人協助，講話也不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。

疾病後期：會無法以口語表達，只能用眼睛溝通，旁人難以理解；吞嚥困難而體重下降，營養失調，出現腸胃問題（如脹氣、便秘），需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養。

最後會無法自主呼吸，生存須依賴機器，從非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器。但漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「望著天花板的人」，甚至有臥床且無法言語的病友，只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

目前漸凍症還沒有明確的發病原因，也無法提前預防，但是可以肯定得一點是對於漸凍症家庭來說這個病會遺傳，但不是百分百遺傳的，一旦患病就幾乎無治愈希望，真是可憐的一家人呀！