來自古巴的14歲男孩柴雅斯（Emanuel Zayas），2年前臉上出現一個小肉瘤，他原本以為自己長青春痘，沒想到幾個月後越長越大，竟然擴散成如同「籃球」一樣大的巨大腫瘤！

 

柴雅斯一出生就被診斷出罹患「多骨纖維性發育不良（polyostotic fibrous dysplasia）」，這種疾病會導致他的骨骼不斷被纖維組織取代、脆化，導致腿部、手臂、頭骨畸形，甚至斷裂。

 

 

 

除了先天疾病之外，柴雅斯的臉上還出現類似青春痘的不明組織，後來也被診斷為「骨化纖維瘤（ossifying fibroma）」，在過去2年內不斷擴大。

 

這顆巨大腫瘤重達4.5公斤，雖然醫生研判是良性腫瘤，但因為壓在柴雅斯的氣管上，很可能導致他窒息，而柴雅斯也因為腫瘤變得難以進食，造成他嚴重營養不良。

 

柴雅斯的上顎和鼻子已經被腫瘤撐大，看不見原本的形狀，可憐的他只能稍微張開嘴巴呼吸，眼睛也只能透過剩下一點點空隙看世界。

 

柴雅斯的照片在因緣際會下，流傳到邁阿密大學（University of Miami ）口腔顎面外科醫師馬克斯（Robert Marx）手上，馬克斯擔心腫瘤會影響馬克斯的生命，決定向他伸出援手。

 

馬克斯表示，「腫瘤的重量威脅到他的生命。如果放任不管，腫瘤可能會折斷他的頸部。」

雖然手術具有一定風險，但身為美國醫學界少數的腫瘤手術權威，馬克斯立刻連絡上柴雅斯，並讓對方到邁阿密大學傑克森紀念醫學中心霍茲兒童醫院（University of Miami's Jackson Memorial Holtz Children's Hospital）動手術。

 

但根據邁阿密前鋒報（Miami Herald）報導，日前柴雅斯接受手術，腫瘤也成功切除，但他的病情卻因為腎臟和肺臟併發症急轉直下，不幸在19日逝世。

 

馬克斯表示，柴雅斯的家人決定捐贈他的遺體，做為醫學研究之用，目的是讓醫學界能更了解「多骨纖維性發育不良」這種疾病。

 

而在網路上幫柴雅斯籌措手術費用的傳教士艾斯特拉達（Jaynie Estrada）也公開悼念，「我們希望他身體康復，最後卻事與願違，我們感到十分悲傷和失望。」

 

但艾斯特拉達也說，「透過我們信仰的雙眼，我們真心相信並毫無疑問地了解，柴雅斯確實獲得完整的醫治，現在的他有一個完美、健全的臉孔和正常的雙腿，能夠正常跑步、跳躍，在天堂度過美好時光。」

很可惜柴雅斯最後沒有撐過這一切，但並不表示他沒有竭盡全力活下來，相信他將會帶給醫學界有用的研究成果，這也是他曾經活過的最美證明。