巴西聖保羅州的阿拉拉斯 (Araras) ，跟個「鬼城」沒什麼兩樣！

因為大部分的當地居民都患有著色性乾皮症 (Xeroderma Pigmentosum) ，一種讓他們皮膚無法修復紫外線造成的傷害的疾病。
 

 

於是，為了不照射到陽光有一名巴西村民Djalma Jardin，失去了一隻眼後，為了保護另一隻曾因為紫外線而無法闔上眼皮的右眼，沒有選擇餘地之下就只能成天待在室內好好躲避。

 

 

在這個僅有800人的小村子，就有600人受到著色性乾皮症影響。而那600人之中，又有20人症狀是最嚴重的，容易受到急性皮膚癌影響。

 

Djalma的臉部受到陽光威脅，容貌已大大的改變，平時剩下的一隻眼因為無法闔上也只能在其上蓋上眼罩保護。

 

 

他說：「只要我一出門，我就會感覺到太陽不斷地在燒我。我一上床睡覺，隔天一起床就會有個小斑點形成，隔個幾天就會快速成長，就跟我眼中的一樣越長越大從沒停止成長過。這真的是個非常可怕的疾病！」在接受訪問之後，Djalma的情況也惡化了，不久後就不幸地過世。

不只是Djalma一家子受到疾病影響，一名乳製品農夫Deide也因為這個無藥可醫的病症而面目全非。他說自己因為在手術中移除了上顎與右下顎骨，於是就得靠義嘴講話。 

 

 

經營店家的Gleice Machado 為了了解進進出出的客人為什麼都有這樣的病況，就透過當地媒體的力量，影響到全國媒體，提高對此的關注力。她說：「我根本不知道這是什麼疾病，也不了解他 們臉部毀容的原因。有些人相信這是一種性病造成的影響，也有其他人相信這是他們遭到上帝天譴的象徵。」

 

等到媒體曝光率到了一定程度，聖保羅的基因生物學家Carlos Menck博士就辨識出這個病症，也揭發了它在此村莊如此猖獗的原因。

 

 

他說：「我們抵達了現場，並試圖了解是否有基因突變影響了這些病患。」結果發現，不久前大家都誤認為是傳染病的肆虐源頭卻是一種「遺傳性疾病」！針對村民做了多項檢驗後，Carlos博士與他的團隊發現800位村民中的600位都帶有隱性著色性乾皮症基因。

這追溯回去，就可發現是與3名葡萄牙定居者的家庭有關。

 

 

皮膚科醫師Sulamita Chaibub說：「在阿拉拉斯，有一群帶有這個缺陷基因的人不斷地在團體中結婚生子，不久後這個隱性基因就變成了顯性，疾病就出現了。」

目前，著色性乾皮症無藥可醫，但醫生已經警告當地村民要完全避開陽光，也希望這樣的提點能夠救上許多條人命！Carlos博士說：「要馬上治癒他們是不可能的。但我希望也許在未來20-30年的時間可以找到療法。」

看完真的覺得一想到皮膚被陽光燒到的感覺就痛，他們活得好辛苦啊，希望真的能夠快快找到解方拯救他們啊！


真沒想到原來世界上還有這麼多特殊的疾病！請分享出去讓更多人知道這件事，並希望他們早日能夠被治療痊癒啊！