人生最重要的不是名聲、財富，而是健康的身體，無奈這看似理所當然的條件，有些一輩子也無法擁有。

生活在尼泊爾偏遠地區的11歲男孩卡穆里（Ramesh Kamuri）一出生就罹患罕見疾病「斑色魚鱗癬」，由於染色體突變，導致身上出現巨大菱形鱗片，皮膚皺褶處容易裂開，進而感染，死亡率非常高。



卡穆里出生時就像普通嬰兒一樣，直到第15天開始，他的皮膚就開始剝落，新長出的皮膚又厚又黑，全身猶如被石頭包覆一般不成人形。

卡穆里的父母連忙帶著他到多家醫院看診，但醫生從來沒有看過這種病例，無法做出確切的診斷。



最後，父母終於找到一位醫生，向他們解釋為什麼寶貝兒子會變成這副模樣，原來這種罕見疾病會導致卡穆里的皮膚生長速度比正常人快7倍，導致皮膚快速剝落，看起來就像魚的鱗片。

魚鱗癬不僅無法治癒，在醫療落後的尼泊爾，治療更是有限。昂貴的治療費用更是讓月收入隻有65美元（約1921台幣）的卡穆里一家喘不過氣。


卡穆里的父母沒有能力為兒子做什麼，他的病情也逐漸惡化。5歲時，卡穆里腳上厚厚的皮膚讓他根本無法走路，痛苦也不斷加劇。

同年齡的孩子視卡穆里為怪物，紛紛疏遠他，導致卡穆里性格孤僻。他無法去上學，每天隻能跟母親待在家裡。



卡穆里幾乎無法說話，父母隻能辨認他是餓了，或者是想上廁所。面對未來的人生，全家深陷絕望，不知道該怎麼辦。



但一切出現了轉機，一位來自印度加德滿都的記者來到當地訪問時，意外見到卡穆里的模樣，她為這位可憐的男孩製作了影片並上傳網路，引起了尼泊爾歌手Sanjay Shrestha的注意。

Sanjay當時正在跟英國靈魂歌手喬絲史東（Joss Stone）合作，Sanjay將卡穆里的故事告訴了喬絲，秉持人道主義的喬絲立刻決定伸出援手。


卡穆里被送到加德滿都大學接受治療，喬絲為他舉辦了一場慈善音樂會，最後募集超過2萬美元（約59萬台幣）的長期照顧費用，喬絲也不時會去醫院探視卡穆里。

卡穆里因為身體病痛，長年無法行走，目前正在接受物理治療，希望將來有一天，能靠自己的力量站起來。



如果沒有這些好心人的幫助，也許卡穆里永遠都無法過上正常的生活，而現在，他有機會能過得更好，期待他將來能過得幸福。

斑色魚鱗癬，又稱為小丑魚鱗癬（Harlequin-type ichthyosis ，在英文還有Harlequin ichthyosis、ichthyosis congenita、 Ichthyosis fetalis、keratosis diffusa fetalis:562等名稱），是一種常染色體隱性遺傳皮膚病。這種疾病是先天性魚鱗病最嚴重的類型，特徵是胎兒體表皮膚角質層異常增厚。患有該病的患者，皮膚可見到巨大的菱形鱗片，而且往往呈紅色。此外，眼睛、耳朵、陰莖以及附件可能會有異常收縮。角質化的鱗片狀皮膚極大地限制了嬰兒的活動。在正常皮膚褶皺的地方會發生皸裂，因此很容易被細菌或其他污染物感染，從而有導致致命感染的危險。

小丑魚鱗癬這個名字來自於患病嬰兒面部嚴重過度角化使得嘴唇向外拉開，面部表情和小丑微笑類似，而且全身皮膚形成角化鑽石形狀的鱗片和小丑穿著的服裝相似。這種疾病可以通過對子宮內胎兒的皮膚活檢或通過羊膜穿刺術獲得的羊水細胞進行形態分析來診斷。此外，現在醫生可以通過超聲檢查識別出此病的共同特徵，並且後續使用三維超聲檢查明確診斷。

小丑魚鱗癬是由於人類2號染色體上的編碼ABCA12蛋白的基因發生突變所致°