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這名男孩一出生就「必須永遠住在泡泡中」,當他第一次「親手碰觸到父母」後就死去了

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世界上的罕見疾病有很多種,雖然每一種罹患的人不多,但是他們都遭受到極大的痛苦,甚至到死都還沒有解藥良方能幫助他們。

在美國有一名男孩一出生就因為罕見疾病必須住在無菌泡泡中,到死亡的那一刻他才真正接觸這個世界。

▼這名男孩叫做David Vetter,他出生於1971年美國休士頓,因為罹患了嚴重複合型免疫缺乏症(Severe Combined Immune Deficiency),天生必須住在無菌泡泡中。

(source : dailymail
 
▼泡泡中提供了一切他需要的東西,包括玩具、電視,甚至後來也是在泡泡中接受學校課程。

(source : dailymail
 

▼NASA從他出生就極盡全力協助,甚至開發了一套無菌太空裝讓他外出活動,但這套衣服依然是限制重重,而且年幼的David也不喜歡這套衣服,最後也只穿了6次。

(source : dailymail

▼原本他要接受妹妹Katherine的骨髓移植,但一開始因為配對不合而作罷,但後來科學家嘗試研發了骨髓不合也能移植的技術。在他剛過12歲生日時,David接受了骨髓移植手術。

(source : dailymail

▼沒想到手術結束後過了幾天David突然病危,醫生馬上讓他緊急回到泡泡中,但是病情持續惡化,最後家人決定讓他從泡泡中釋放,這也是他第一次有機會親手觸碰到家人,但沒多久他就陷入昏迷,最後也因此去世。

(source : dailymail

他的一生都被困在泡泡之中,內心其實也渴望與外界接觸,在人生的最後階段,雖然短暫卻也如願以償親自接觸到外面的世界,也讓他短暫的一生一了心願了吧......

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