請溫柔的對待患自閉症的孩子，你一定要知道！
想想看，你友好地向一個小朋友伸出手，卻接受到當胸的一拳，但他對你卻沒有惡意，也沒有討厭。如果你是這個小朋友的父母，你會怎麼做？
想想看，一個小朋友在教室里的椅子上刻板地來回搖晃，手摳在嘴里，還快樂地嗬嗬連笑，有時候突然興奮地大叫一聲，你又會怎麼做？
再想想看，你對他說話，他如未聽見；你試圖跟他做遊戲、講故事，他卻始終沒有興趣和半分對你努力的注意，如果你是這樣不同的孩子的父母，你該怎麼辦？”
是的，剛才描述的孩子，就是典型的患有自閉症的孩子；
而在他們身後的，便是每天都要承受著我們常人難以想象的痛苦和困難的，他們的父母。
今天，2017年4月2日，是整整第十個“世界自閉症日（World Autism Awareness Day）”，如果說十年前，大家對“自閉症（又稱孤獨症譜系障礙，簡稱孤獨症或自閉症）”這個名字還聞所未聞，那麼今天，隨著知識的普及，媒體的宣傳和身邊出現了越來越多的病例，我們對“自閉症”這三個字開始不再陌生。
那麼，
為什麼身邊患自閉症的孩子越來越多？
自閉症在孩子幾歲時會顯現出來？
我們又該如何看待和幫助這些孩子和家庭？
為此，我們專門采訪了國內兒童自閉症診斷和康複方面的權威，來自北大六院兒童精神科的郭延慶教授，請他來幫我們對自閉症的相關知識做一個普及。
專家支持
郭延慶
筆名時一憨，北大六院兒童精神科醫生，副教授，北大六院教學副院長，北京市孤獨症兒童康複協會培訓部主任
常青藤爸爸：我自己的感覺是，這幾年身邊聽到的自閉症案例越來越多了，實際情況是怎樣的？
郭延慶：自閉症的患病率在21世紀以來，的確有較大幅度的提高。在對這種疾病認識充分的發達國家中，最近兩年的患病率穩定在兒童人群的1/68左右。如果以這個患病率來考量，自閉症確實不再是罕見病，而已經成為比較常見的疾病了。
常青藤爸爸：這是因為之前受醫療條件所限，雖然疾病客觀存在但並不為人所知，還是現代人生活方式和環境產生變化，導致病例增加了呢？
郭延慶：自閉症患病率的增加，一般並不認為是，或者說不主要是因為生活方式或環境的變化，更主要跟人們對該類障礙重視程度提高，和對該障礙知曉度的提升有關。也就是說，無論專業人士，還是普通老百姓，發現自閉症的能力在近年來都有較大幅度的提高，這才是我們看到孤獨症越來越來多的主要原因。
也正因為這個原因，目前該病在發達國家的患病率提升速度趨緩（穩定化），說明發達國家對這種病的意識程度已經近乎完善了。
常青藤爸爸：目前我們國家的患病率是怎樣的？
郭延慶：我們國家先後有局部地區的流行病學調查和部分全國的抽樣調查，這些流行病學調查的數據顯示，自閉症患病率要低於發達國家水平，但這很可能跟我們對自閉症的認識和發現、診斷水平仍有待提高有關。即便如此，自閉症相關的臨床專業人員們估計認為，我們國家兒童人群自閉症患病率也應該在1%左右。
常青藤爸爸：關於自閉症的發病原因，目前有權威的科學論斷嗎？
郭延慶：自閉症的病因目前仍不十分明朗，但越來越多的證據表明它和先天腦發育異常以及與腦發育相關的基因突變有關聯。科學家們經過幾十年努力，到目前可解釋大約1/5~1/3的自閉症可能和單個基因突變有關（但有關基因可能多達上百個），但仍然有2/3可能是多基因或者基因與環境相互作用的結果。
常青藤爸爸：1943年最早發現自閉症的醫生Kanner，將自閉症患兒的父母描述成一群高學曆的、事業心很強但又冷漠無情的人，自閉症患者的家庭是否真的存在一些相似性？
郭延慶：自閉症是先天性的腦發育障礙，與後天撫養環境和父母學曆、人格並無必然關聯。擁有自閉症兒童的家庭，都經曆了很大的痛苦，但這些更是自閉症的結果而非原因。雖然自閉症的成因與父母學曆、人格特點、後天撫養環境沒有直接關聯，但自閉症兒童的康複和教育、他們的生活質量和預後與家長的學習和用心輔導關係重大。
常青藤爸爸：自閉症患者通常會有哪些表現，會對孩子造成怎樣的影響？
郭延慶：如果孩子患了自閉症，會出現很多表現，最為明顯的就是在溝通和交際上，他們對外界事物不感興趣、不願與人交往，興趣愛好狹窄、行為動作單調刻板、言語發育遲緩等，自閉症通常對孩子各方面都會造成影響，例如對智力的影響，學習困難、還會使孩子產生自卑心理、封閉心理和逆反心理等等，不能融入社會和不善交際這在孩子未來人生發展道路上也會產生極大的障礙。
常青藤爸爸：當孩子出現哪些表現時，家長就應引起重視？以及孩子情況什麼樣，家長應該盡快帶孩子去找醫生檢查呢？
郭延慶：有很多相關的篩查量表可以用，針對小齡或嬰幼兒，常用的包括M-CHAT量表（改良嬰幼兒孤獨症量表）等，例如在這個量表中，父母需要回答23道問題，這些題目包括：
l 您的孩子喜歡被您放在膝蓋上做搖擺、蹦跳之類的事情嗎？
l 您的孩子對其他孩子有興趣嗎？
l 您的孩子會假裝做事嗎？如：打電話或照顧洋娃娃，或者假裝其他別的事情？
l 您的孩子曾用食指指著東西，要求要某樣東西嗎？
l 您的孩子曾經看起來像對噪音特別敏感嗎（比如捂住耳朵）？
l 您的孩子會看您正在看的東西嗎？
l 您的孩子碰到不熟悉的事物時會看著您的臉，看看您的反應嗎？
……
每道題的對應分值都有所不同，父母可以根據孩子的情況進行打分，如果評分認為存在自閉症或其他發育障礙的風險，或者情況比較嚴重的話，一定要及時帶孩子去專業的兒童精神科找醫生幫助檢查，及早干預。
常青藤爸爸：患有自閉症的孩子大概幾歲時可以診斷出來？是否可能存在誤診的情況？
郭延慶：盡管現在有一些科學文獻提出通過技術手段（血液，腦影像）在早期（1歲以內）有能夠診斷自閉症的可能性，但這些都還僅僅局限在可能性和展望的階段，離臨床實踐的普遍開展還有很長的路要走。在此之前，診斷主要還依靠有經驗的臨床醫生根據患兒的行為表現，以及向父母或者知情人詢問孩子相關的生長發育曆史來綜合判斷。該判斷的準確性與孩子的典型性、嚴重程度、臨床醫生自身的經驗和診斷水平是相關的。一般來說，孩子在兩歲以後，診斷的穩定性會比較高。
常青藤爸爸：目前對於自閉症最主流的治療方式是什麼？
郭延慶：目前最主流的和循證依據最充分的，是以應用行為分析（ABA）科學原理為支撐的行為訓練途徑和技術，以及以行為原理為指導開發的一系列教學技術和方法。有需要的家長，可以參考美國國家自閉症中心在2009年和2015年發布的“國家標準項目（National Standards Project）”。
常青藤爸爸：在部分以自閉症為題材的電影里，或者有些媒體的報道中，患有自閉症的孩子被描述成“來自星星的孩子”，他們或多或少都擁有某些特殊才能，比如繪畫或者記憶方面非常出眾，這種現象在現實中普遍嗎？
郭延慶：自閉症兒童中的確有少數擁有在某個領域的天分或者特殊能力，但這不代表大多數自閉症兒童。所有自閉症兒童在面臨現實世界和社會時，都存在極大的適應性挑戰和困難，大多數兒童相較於同齡兒童，缺乏正常群體的融入機會和學習機會，即使少數進入正常群體生活和學習的自閉症兒童，在社會適應上也缺乏必要的針對性的技術支持。
而且相對於大多數正常兒童，自閉症兒童有更高的從小學、初中和高中階段肄業或輟學的比例，能上大學或研究生的孤獨症兒童，目前還僅僅是個案。
常青藤爸爸：如果家里有一個不幸患有自閉症的孩子，一個客觀且正確的心態是，家長應該盡量幫助孩子康複，積極干預，使其更加順應這個社會呢，還是幫助他們發揮自己最大的潛能，做他自己呢？
郭延慶：這兩者都非常重要。在重視基礎的生活和生存技能培養的基礎之上，盡量做到揚長補短，同時，我也曾給自閉症兒童的家長們提出了五條基本干預方面的建議：
1、重視基礎的生活能力，懂得衣食住行會做家務。這是立世之本，基礎不牢，地動山搖！
2、重視基礎的遵守最基本的社會規則的意識與能力。這是處世之本。規矩不立，雞犬不寧！
3、 要揚長避短而不是抑長補短。人生太短暫，孩子太挑戰，要用有限的時間爭取最大的收益。而不是花大量時間做收效甚微的事情。不能回避的短板，要在揚長的前提下有取有舍地補救。
4、 積久以專，以專立久。用十年二十年的功夫培養出孩子至少一項能用可用的專長，再以此或更多專長供養孩子幾十年。
5、為孩子創造接納的社會環境與氛圍是家長一生的功課，它和培養孩子能力是一樣重要的，但家長做此功課的意識與能力不如培養孩子能力那樣充分。
常青藤爸爸：如果身邊有患自閉症的人，我們應該如何跟他們相處，給他們一個怎樣的環境呢？
郭延慶：我想說的就是：認識、了解、包容、接納、幫助。
花點時間了解自閉症，了解他們如何與我們不同，了解他們的訴求和他們的親友們的訴求，了解是接納的基礎，接納是同理心的源泉。我們越多了解這些特質上不同的同胞，越是願意幫助他們，甚至願意改變自己。
孤獨症可能不孤獨，你要尊重他多一些，侵擾他少一些；孤獨症可能很孤獨，你要了解他多一點，疏離他少一點。孤獨症孤獨不孤獨，我們不知道。但我知道，我們可以讓他感到孤獨，也可以讓他感到不孤獨。
常爸說
做完今天的采訪，心情相當沉重。開公號以來，不時會接到來自後台的詢問，包括對自閉症是否了解，知不知道什麼好的治療方式等等，後來經朋友介紹，結識了在自閉症領域的權威——來自北大六院的郭延慶教授，雖然今天推出了這篇文章，但我深知這對關於自閉症的人群來說，做的還遠遠不夠。因此，也為想要進一步了解更專業更詳細信息的朋友，推薦以下兩個公眾號（有需求的朋友請自行搜索這兩個公眾號名）：
時一憨
郭延慶教授的個人公眾平台，有著國內最先進權威的科普知識和他個人對自閉症的認識
大米和小米
面向發育遲緩、孤獨症譜系障礙等心理障礙兒童及家長的公眾平台
最後，還想說的是，面對別人疑似自閉症的問詢時，請不要簡簡單單輕描淡寫地告訴他“沒事沒事”或者“小孩子都這樣”，及早排查，有問題及早干預治療，才是對自己，對他人最負責的態度。
願每個來自星星的孩子，都能得到這個世界溫柔的對待。
